Dans le cadre d’un projet sélectionné par le SPF Santé publique, trois jeunes bruxellois atteints de maladies rares bénéficient depuis novembre de leur traitement enzymatique de remplacement, chez eux, bientôt suivis par d’autres enfants. Ce projet est coordonné par plusieurs hôpitaux spécialisés en maladies métaboliques (UZ, HUDERF, UCL) en collaboration avec Arémis en tant que prestataire de soins à domicile pour la Région de Bruxelles et alentours.
Nouveaux soins pédiatriques à domicile
Réponse à la montée des maladies chroniques
Face à l’augmentation des maladies chroniques chez les enfants, le SPF a lancé en 2022 un appel à projets pour développer les soins transmuraux pédiatriques. L’objectif est de proposer de nouvelles modalités de soins permettant aux jeunes patients de passer moins de temps à l’hôpital et d’améliorer leur qualité de vie en restant chez eux.
Focus sur les maladies lysosomales héréditaires
À Bruxelles, le projet se concentre sur les maladies lysosomales héréditaires de surcharge, des maladies rares causées par le manque d’une enzyme. Cette carence entraîne des dommages aux organes, provoquant divers problèmes comme des retards mentaux, des déformations, une perte d’audition et des atteintes articulaires. Le traitement, une thérapie de remplacement enzymatique (ERT), vise à ralentir la progression de la maladie et à améliorer la qualité de vie.
Les soins en pratique
Concrètement, les infirmiers d’Arémis se rendent au domicile des enfants une fois par semaine pour administrer l’ERT par une pompe intraveineuse. Cette procédure dure environ quatre heures et se déroule sous supervision. Actuellement, trois enfants bénéficient de ce service en collaboration avec l’équipe hospitalière de l’HUDERF. Cinq autres patients suivront bientôt avec les Cliniques Universitaires Saint-Luc. Une collaboration étroite entre les hôpitaux, les médecins pédiatriques, les pharmacies hospitalières et les infirmiers à domicile est cruciale pour le succès de ce projet, qui ouvre la voie à de nouvelles modalités de soins.
Un avenir prometteur pour les soins à domicile
Durant la pandémie de Covid-19, un financement pharmaceutique avait déjà permis à certains enfants de recevoir leur traitement à domicile pour limiter les risques de contamination. L’initiative fédérale actuelle vise à établir un cadre légal et financier pour pérenniser et élargir ce modèle de soins. Le projet ERT est également testé en Wallonie et en Flandre. D’autres pathologies liées à l’hématologie, la néonatologie et les affections respiratoires sont concernées par d’autres projets sous l’impulsion fédérale. Ces projets dureront deux ans, après quoi leur implémentation à plus grande échelle sera évaluée.
